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畸形是怎样炼成的

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文章来源:中国血友病康复联合会 王伟

本人因血友病自发性关节出血导致以下关节部分功能丧失、畸形:

1.左上肢肩关节,经多年反复自发出血造成活动受限,整条手臂抬不起来。经常 晚上会因此关节疼痛疼醒。(在未发生出血的情况下的疼痛!)

2.左上肢肘关节,经多年反复自发出血造成活动受限,伸开最大角度只能到120度 左右。肘后有明显一个大鼓包。

3.右上肢肘关节,此关节是除膝关节外最早发生变形以及功能障碍的关节。伸开 角度更为严重,只能达到110度左右。不能提拿重物。

4.右上肢腕关节,此关节因为长期使用鼠标,造成比较严重后果。手掌下有明显 一个突起,长时间使用此关节容易疼痛。半夜常会在未发生出血的情况下疼醒。

5.左下肢膝关节,经多年反复自发出血造成活动受限,在4年前左右不能伸直。每 天早晨起床有紧绷感,明显感觉不直加重,适量活动后稍好。

6.左下肢踝关节,此关节因20几岁的一次严重出血后,造成脚踝里有碎骨感,走路 有搅动感,走多了疼痛加剧,易导致情绪烦躁,易怒。

7.右下肢髋关节,由于髋关节是人体最大的关节,此关节发生出血后恢复最慢,通 常要是其他关节的五到六倍的恢复时间。造成腰一直伸不直的感觉。

8.右下肢膝关节,此关节是最早发现明显畸形的关节,六七岁膝盖明显变形,腿细 关节大而丧失部分功能,如无法抬起小腿,走路有用大腿往前甩小腿才能行走的 感觉。

9.右下肢大脚趾关节,(我上小学时手指脚趾出血较多,这个关节也是那时候遗留 的损伤!)此关节明显感觉到有病变,不发生出血的情况下碰到也会明显感到疼 痛!

以上9处关节是明显变形和功能受限、或经常在未出血的情况下疼痛的关节。不包 括长期出血但未造成明显后果的关节。

总结和体会:

一、小时候就感觉到,如果一个关节以前从未出过血,在第一次出 血后,此关节以后就会经常出血。

二、关节的出血造成的畸形和功能障碍如果持续时间超过2年,通 常这些关节就不会恢复,也不会往好的方向发展,只会越来越糟。比如胳膊和腿 伸不开的程度会更严重。

三、一个关节的畸形和功能部分丧失通常并不是突然发生的,而是 经过长期间断出血一点点在关节里累积的病变。如果晚注射因子这个出血实际上 已经在关节内部发生,不管是否有强烈的疼痛。而已经发生就会必然造成后果。

四、因子不贵在多,而贵在及时的补充。

五、关节的功能丧失和炎症导致的疼痛会影响人的心情,有时候有 强烈的烦躁感。对性格有严重影响。

希望读到以上文字的病友及家长能有一点借鉴,尽量保护好孩子的关节。