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石家庄市第一医院血液内科举办第一期血友病患教活动

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文章来源:石家庄市第一医院

自2018年7月7日石家庄市血友病多学科诊疗协作组在医院成立以来,血液内科于2018年8月12日成功举办了一期血友病患者教育活动,活动由血液内科主任潘志兰主持,医院血液内科、骨科、血友之家负责人,血友病患者及家属代表参加活动。


潘主任首先介绍了近期医院开展的血友病相关工作情况,我院为市医保血友病定点直报单位,已争取血友病认定备案资格。自协作组成立短短一个多月以来,已有多名血友病患者来血液内科就诊、咨询。血液内科统筹管理协调,积极为各位血友病患者联系相关科室,如骨科、泌尿外科、肛肠外科、口腔科、康复医学科、超声科等科室。


截至目前,已有多名血友病患者在血液内科为其制定个体化凝血因子输注方案的基础上完成了各种治疗,如骨科一病区血友病骨关节手术2例、泌尿外科包皮手术1例、普外科手术咨询及术后用药指导各1例、口腔科操作1例、康复医学科长期康复理疗1例、咨询准备治疗中1例、肛肠外科手术准备中1例、其他内科咨询多例。在多学科合作中通过更深层次的沟通,建立了血友病多学科诊疗就诊流程,组建了血友病微信群。这种诊疗模式,以病人为中心、个体化治疗为导向,联合各学科专家共同为血友病患者制定最佳诊疗方案,提供了更科学、规范的诊疗,获得最佳的治疗效果,也将提高石家庄地区乃至全省血友病整体诊疗水平。同时多学科交叉还将完善全过程临床数据,开拓研究思路,对推动血友病个体化综合诊疗起到积极作用。血液内科的保驾护航,使血友患者手术不再是禁区,大大改善了血友患者的生活质量,为患者及其家属带来了新的希望。随后潘志兰主任对血友病的病因、诊断及治疗进行了通俗易懂的讲解。


接下来,医院骨科一病区主任曹建辉介绍了近期已开展的2例骨科手术情况。手术均非常顺利,血友病患者在输注凝血因子支持下手术出血并不比普通人多。曹主任的病例分享给患者及家属带来了更多信心和勇气。


讲座结束后,血友患者代表为协作组送上了一封热情洋溢的表扬信,表达了他们的感激之情,这也是对我们莫大的鼓励和鞭策。



下半场,血液内科护士长周桃华做了血友病家庭治疗护理及自我注射培训,对血友病日常护理、注射凝血因子时静脉的选择、消毒、配药、注射等每个环节都进行了耐心细致的讲解,并手把手地反复教给每一位血友病患者整个操作过程,方便血友患者安全地在家中自行治疗,得到了患者及家属的一致好评!


通过这次患教会,患者及家属对血友病相关知识有了更深的了解,增强了战胜疾病的信心和勇气。随着血友病多学科诊疗协作组工作的不断深入,一定会更好的服务于血友病患者,让每一位血友病患者自由的奔跑不再是梦想!期待石家庄市血友病多学科诊疗协作组取得更加辉煌的成绩!