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中国首批罕见病目录公布:血友病等121种疾病入录

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文章来源:新京报

今日(6月8日),国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》,白化病、肌萎缩侧索硬化、血友病等121种疾病被纳入,今后目录将动态更新。

这是自2016年1月原国家国家卫生计生委成立罕见病诊疗与保障专家委员会后,经过两年多时间的研究和酝酿后交出的首份“答卷”。业内人士指出,目录内的病种在优先审评审批、绿色通道、免临床或有条件审批等方面就具有了依据。

国家卫健委有关负责人表示,该目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等,参考国际经验,由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。目录广泛征求了相关部委和行业意见并达成一致。

上述负责人还透露,未来各部门将按照分批制订、动态更新的工作方式,依据工作程序,逐步完善我国罕见病目录。 根据近日国家卫健委公布的《罕见病目录制订工作程序》,纳入目录的病种应当同时满足四项条件,分别为国际国内有证据表明发病率或患病率较低; 对患者和家庭危害较大; 有明确诊断方法; 有治疗或干预手段、经济可负担,或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。