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“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目申请通知

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文章来源:血友之家

由中国妇女发展基金会和血友之家罕见病关爱中心(以下简称:血友之家)共同发起的血友之家-“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目,计划在2015年1月正式启动,血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动。我们将为身处困境的血友病儿童提供两大救助:医疗救助和生活救助,以提高贫困血友病儿童生存质量、改善贫困血友病儿童健康状况,降低贫困血友病儿童残疾率,促进贫困血友病儿童成长发展、助力其融入社会。

其中:医疗救助主要针对目前在北京儿童医院、北京协和医院治疗的全国范围内血友病患儿,以救助危急生命的急、重症出血和肢体残疾的血友病患儿康复治疗;

生活救助主要针对全国范围内贫困血友病儿童家庭,改善其因病致贫、因病返贫家庭经济生活状况,缓解血友病家庭经济压力,帮助孩子拥有一个快乐的童年。

该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起,由血友之家罕见病关爱中心负责执行。

项目计划2015年1月1日启动,截止至2015年12月31日,将面向全国贫困血友病患儿家庭开展救助,望病友相互转告,具体申请要求细则请见详情。

血友病儿童医疗救助项目
 
一.   项目背景
    血友病是一种典型的遗传性出血性疾病,发病率为万分之一,发病不分种族不分地域,中国估计有6万-10万名血友病患者。
血友病是由于患者体内缺少凝血8因子或9因子而造成凝血功能障碍,从而导致终生伴随有自发性出血,从而严重影响患者的生活、生存质量,并带来患者的高致残率和高死亡率。

    血友病无法根治,有特效药物可以治疗,且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗,因此对于血友家庭而言,终生性高昂的治疗费用将造成灾难性医疗费支出,使得很多家庭因病致贫、因病返贫,贫困血友病家庭更会因此雪上加霜。
二.   项目意义和目的

    血友病儿童在婴幼儿时候起,就会有严重出血情况发生。其中:频繁的自发性关节出血为最常见,因出血导致关节功能障碍,甚至致残的小血友比比皆是。
中、重度的血友病孩子,每周都可能发生自发性出血1-2次,每次出血持续疼痛3-4天。频繁的自发性关节出血导致患儿患上严重的血友病性关节炎和其他骨质病变,1次严重的关节出血足矣让血友病患儿致残。

    在偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭,血友病孩子从出生起似乎就面临着一系列的问题:出生、残疾、失学、失业,就像恶性循环一样成为紧靠贫困的血友病家庭和父母难以打破的定局。很多血友病儿童因血友病出血从小落下残疾,导致失学,辍学在家。血友病儿童身体上是弱势,然而由于得不到及时有效治疗,在血友病儿童在学业上也被迫沦为弱势,孩子的未来堪忧!
血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助项目,计划启动于2015年1月,该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起,由血友之家罕见病关爱中心负责执行。项目设定北京协和医院、北京儿童医院为定点救助医院,面向全国范围内贫困血友病患儿,在发生出血后,支持患儿在北京协和医院、北京儿童医院进行一系列凝血因子和理疗治疗。针对正在治疗的贫困血友病儿童以医疗救助的形式,改善其身体状况,打破血友病出血导致的恶性循环。
三.   项目具体内容及实施方法

    通过针对出血期,贫困血友病儿童开展医疗救助,能控制出血情况,改善孩子的关节功能,身体健康状况,让孩子不再忍受出血所带来的疼痛,改变孩子们一生的命运。
    该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起,由血友之家罕见病关爱中心负责执行,将围绕血友病患儿开展医疗救助,项目计划与北京协和医院、北京儿童医院合作,具体救助对象如下:
救助对象:

    1.   救助血友病患儿年龄须在18周岁以下;
    2.   救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病甲型或血友病乙型;
    3.   救助血友病患儿应处于急性出血期或因出血导致关节病变,例如:血友病性关节炎,滑膜炎,已发生关节病变残疾等症状。
    4.   救助血友病患儿须为正在北京协和医院、北京儿童医院问诊接受治疗的血友病患儿。
救助原则                    

    血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助项目,只针对全国范围内急性出血期贫困患儿,或已发生关节病变导致残疾的血友病患儿,在北京协和医院、北京儿童医院治疗期间,在项目开展时间内所产生的凝血因子药品或理疗费自付部分费用的救助。
项目申请审批过程中,我们将参考以下原则:

    1. 原则上针对救助对象救助协议签署的每名血友病患儿,最高提供不超过6000元救助金;
    2. 原则上该项目救助形式为血友病患儿在救助期间,提供治疗发票复印件和医保报销单,直观体现医保报销后自付部分额度,据此换算患儿本次治疗期间的自付费用,并进行救助。申请救助患儿家庭需在救助前提交相应的申请表,有医保报销提供治疗期间在北京儿童医院,北京协和医院治疗的发票复印件、医保报销单;无医保报销需提供在治疗期间的费用发票正本;
    3. 优先救助因血友病频繁出血,导致严重肢体残疾的血友病患儿;
    4. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学,且求学欲望强烈的血友病患儿;
    5. 优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友病患儿;
    6. 优先救助面对灾难性医疗支出,承担巨大经济压力的家庭,例如:家庭人均月收入低于1000元或城镇、农村低保户血友病患儿;
    7. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿;
救助方法:

    支持血友病儿童治疗期间产生的凝血因子自付部分费用,每名血友病患儿最高不超过6000元。
四.   项目开展时间周期及范围

     根据资金筹措情况,本项目执行期计划为2015年1月1日—2015年12月31日,计划执行救助时间为六个月。
五.   项目实施流程细则

    1. 血友之家项目小组工作人员每周二去北京协和医院、北京儿童医院采集患者信息,发现待救助的贫困、残疾血友病患儿,推荐其申请该项目。
     2. 申请项目血友病患儿,要求由监护人填写《血友之家-拯救折翼天使血友病儿童医疗救助项目申请表》,血友之家将审核申请孩子的患病情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况,学习情况等方面综合考虑,确定救助对象,核算患儿家庭治疗期间自付部分医疗费后,通过在治疗中心治疗费用报销形式,进行救助。
    3. 通过对项目救助血友病孩子,血友病家庭的持续宣传和社会呼吁,帮助孩子筹集更多资源,推进中国血友病孩子的关爱发展。
一、    重要说明

    (一)  申请救助的患者须被确诊为血友病,发生的治疗费用应体现使用凝血因子药品治疗或理疗治疗;
    (二)  救助申请人必须为患者的法定监护人,申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责;
    (三)  本登记表的递交并不代表已经获准得到医疗救助;
    (四)  项目所资助的患者医疗方案及风险,均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关;
    (五)  对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目各执行机构将追索其所获得的全部医疗资助,情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼;
    (六)  所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患者的反馈信息;
    (七)  所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动,并同意使用照片、影像、声音等资料;
二、    最终解释权

    以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心。
三、    救助申请流程图 
 

血友病儿童生活救助项目
 
一. 项目背景
    血友病是一种典型的遗传性出血性疾病,发病率为万分之一,发病不分种族不分地域,中国估计有6万-10万名血友病患者。
血友病是由于患者体内缺少凝血8因子或9因子而造成凝血功能障碍,从而导致终生伴随有自发性出血,从而严重影响患者的生活、生存质量,并带来患者的高致残率和高死亡率。

    血友病无法根治,有特效药物可以治疗,且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗,因此对于血友家庭而言,终生性高昂的治疗费用将造成灾难性医疗费支出,使得很多家庭因病致贫、因病返贫,贫困血友病家庭更会因此雪上加霜。
二.   项目意义和目的

     血友病儿童在婴幼儿时候起,就会有严重出血情况发生。其中:频繁的自发性关节出血为最常见,因出血导致关节功能障碍,甚至致残的小血友比比皆是。
中、重度的血友病孩子,每周都可能发生自发性出血1-2次,每次出血持续疼痛3-4天。频繁的自发性关节出血导致患儿患上严重的血友病性关节炎和其他骨质病变,1次严重的关节出血足矣让血友病患儿致残。

    在偏远山区、农村或医保政策覆盖不足地区的血友病家庭,血友病孩子从出生起似乎就面临着一系列的问题:出生、残疾、失学、失业,就像恶性循环一样成为紧靠贫困的血友病家庭和父母难以打破的定局。很多血友病儿童因血友病出血从小落下残疾,导致失学,辍学在家。血友病儿童身体上是弱势,然而由于得不到及时有效治疗,在血友病儿童在学业上也被迫沦为弱势,孩子的未来堪忧!
     血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目,计划启动于2015年1月,该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起,由血友之家罕见病关爱中心负责执行。面向全国范围内贫困血友病患儿,开展生活救助项目,以生活救助金发放形式,改善因病致贫、因病返贫的血友病家庭经济生活状况,帮助孩子拥有一个快乐的童年。
三.   项目具体内容及实施方法

    针对贫困血友病儿童开展生活救助项目,缓解贫困血友病儿童家庭经济压力,改善血友病患儿营养、生活、健康等状况,帮助孩子拥有一个快乐的童年,改变孩子们的命运。
     该项目由中国妇女发展基金会、血友之家罕见病关爱中心共同发起,由血友之家罕见病关爱中心负责执行,将围绕血友病患儿开展生活救助,具体救助对象如下:
救助对象:

    1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下;
    2.   救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病甲型或血友病乙型;
    3.   受助血友患儿家庭为贫困家庭。
救助原则
血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目,只针对因血友病致贫,返贫的贫困血友病患儿家庭,开展救助。
项目申请审批过程中,我们将参考以下原则:

    1.   原则上针对救助对象救助协议签署的每名血友病患儿,在项目执行期内,提供每名血友病患儿每月300元生活救助金。
    2.   原则上该项目救助得到救助后的贫困血友病家庭需将救助金用于患儿日常学习、生活、营养或医疗费用支出使用。
    3.   优先救助因血友病频繁出血,导致身体健康状况较差,因病残疾的血友病患儿;
    4.   优先救助在校期间品学兼优或因病辍学,且求学欲望强烈的血友病患儿;
    5.   优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友病患儿;
    6.   优先救助面对灾难性医疗支出,承担巨大经济压力的家庭,例如:家庭人均月收入低于1000元或城镇、农村低保户血友病患儿;
    7.   优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿;
救助方法:

    在项目执行期内,提供血友病患儿每名每月300元生活救助金。
四.   项目开展时间周期及范围

    根据资金筹措情况,本项目执行期计划为2015年1月1日—2015年12月31日,计划救助时间为六个月。
五.   项目实施流程细则

    1. 申请项目的血友病患儿,要求由监护人填写《血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目申请表》,血友之家将审核申请孩子的患病情况、家庭经济情况、社会福利情况和医保情况,受教育情况等方面综合考虑,确定救助对象进行救助。
    2.通过对项目救助血友病孩子,血友病家庭的持续宣传和社会呼吁,帮助孩子筹集更多资源,推进中国血友病孩子的关爱发展。
一、   重要说明

    (一)  救助申请人必须为患者的法定监护人,申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责;
    (二)  本登记表的递交并不代表已经获准得到生活救助;
    (三)  项目所资助的患者医疗方案及风险,均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关;
    (四)  对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目各执行机构将追索其所获得的全部生活救助,情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼;
    (五)  所有得到生活救助的患者监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患者的反馈信息;
    (六)  所有得到生活救助的患者监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动,并同意使用照片、影像、声音等资料;
二、   最终解释权

    以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心。
三、   救助申流程图
 
 
如申请表填写过程中有任何疑问,请及时联系血友之家办公室咨询。

    请将填写齐全,无缺项漏项的申请表正本快递到以下地址:
    地  址:北京市石景山区古城西路66号院2号楼1单元801室
    收件人:刘政
    邮  编:100043
    咨询电话:010-88777211
    工作时间:周一至周五(国家法定节假日除外) 9:30—17:30
项目合作伙伴:中国妇女发展基金会
项目发起执行机构:血友之家罕见病关爱中心
血友之家罕见病关爱中心
2015年1月