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石家庄血友之家第一次会议举行纪要

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文章来源:河北血友之家

2017年4月23日,石家庄血友之家第一次会议在河北医大召开。本次会议由河北血友之家会长兼石家庄血友之家会长冯老师主持。


会议开始由冯会长和孙华敏副会长带领大家共同回顾了中国血友之家和河北血友之家的历史背景,回顾历史,是为了今后更好的开展工作、服务大家。了解前人用心血汗水争取下来的各种有益于大家的好政策,才能让我们更有信心更团结的走好今后的路。

接下来冯会长讲了各地区在医保报销时,要注意在医院买药所开的票据上一定要注明有门诊特殊病的字样,如果写的是自费,那将不能报销。还汇报了今年的工作的重点是,希望通过呼吁相关部门,把我们的因子药改为不在医保药占比范围内。使我们今后买药将更加合理和足量,不再受药占比的限制。

孙副会长讲述了几个血友严重出血的案例,提醒大家如何用药和治疗。比如胃肠道出血和脑出血,必须要把因子含量提升到100%,由于八因子的半衰期是8-12个小时,九因子的半衰期是16-24个小时,那除了第一次用药必须达到100%后,还需要连续用药,其中八因子需要在第一次用药后8小时开始补药,九因子需要在16小时后补药,而且还要进行3-6个月的高强度预防治疗。希望引起患者及家属的高度重视。还通报了两件喜讯:一是我们血友之家已经与市人民医院达成共识,医院同意成立血友病多学科诊疗中心,这样今后我们患者需要住院治疗时,就会更加便捷和规范。二是中国血友之家会长关涛同意主持6月上旬在市人民医院开展的多学科诊疗知识讲座,并邀请北京协和医院的各学科专家为大家讲解。这样将会使我们当地的诊疗中心更加规范和专业。

最后所有到会人员共同探讨制定了本年度要进行的8个患教活动,分别是:

1次血友之家年会活动;

1次于6月上旬在市人民医院举行的血友病多学科诊疗讲座;

2次家庭学习自我注射的活动;

1次患者心里疏导的讲座;

1次对小患者在学习教育方面的讲座;

1次夏令营户外活动;

1次参观博物馆的教育活动;

 出席的有 fenglaoshi wang wan  shan   sun  yuchao  yao lufan  ma jingxia feng yuying  cao jianran  Sun huamin   ma yong

附:最近送锦旗的照片