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邯郸市2018年世界血友病日患教联谊活动圆满举行

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文章来源:邯郸血友之家

四月的邯郸,春风化暖阳光明媚。15日这一天,来自邯郸市各个县市区的血友病患者及家属 200余人,怀着对未来美好生活的向往和感恩的心,相聚在邯郸市中心医院东区宽敞明亮的会议室,举行第30个世界血友病日患教联谊活动。


此次活动由“邯郸血友之家”发起,受到了邯郸市中心医院的大力支持,并由河北泰恒医药有限公司独家赞助。“邯郸血友之家”是一个由邯郸本地血友病患者自发成立的民间组织。他就像一个大家庭一样,家庭里的每一个成员都团结互助,抱团取暖。

活动邀请了邯郸市中心医院医务科宋利宏主任、血液科索晓慧主任、骨科胡成栋主任,儿科胡丽敏医生,以及北京协和医院血友病专科护士、血友病护理专家李魁星女士。


莅临现场的中心医院各科主任医师和领导被广大血友病患者的境遇所感动,现场宣布要大力支持血友病人,帮助这个弱势群体。会上宋利宏主任当场宣布,邯郸市中心医院将尽快成立“血友病MDT(multiple disciplinary team) 多学科诊疗团队”,整合血液科、骨科、儿科等相关科室的优质资源。这将是邯郸市乃至河北省唯一一个专门针对血友病的专科MDT,在全国也属前列。今后将为不同年龄层、不同病情的血友病患者提供包括诊断、治疗、护理、康复等全面方面的医疗服务,改善血友病患者的医疗条件和生存状况。此外,针对血友病患者发病突然、发病后病情发展迅速、前期救治时间保贵的特点,中心医院还将为血友病建立绿色通道,使患者能得到更加及时的救治,挽救患者的生命。


今年世界血友日的主题是“分享知识,让我们变得更强”。到会的各位专家从不同学科出发,向广大患者及家属讲解了基因诊断、用药治疗、护理康复,以及家庭关怀、人生规划、社会权益等方面的知识。来自北京协和医院的血友病护理专家李魁星女士为大家重点讲解了血友病患者如何进行积极的理疗康复,并结合许多成功的病患实例,使大家明白血友病患者也可能进行合理的运动、有效的康复,增强了大家面对疾病、拥抱美好生活的信心。


活动中,中心医院的各科医师、领导和患者家属们合影留念。看着领导抱着小病友合影留念,像自己的孩子一样,那样的亲切,感动了我们这个大家庭的每一个成员。

这次活动普及了血友病知识,为改善血友病患者医疗条件,提高病人的生活质量起到了极大的推动作用。