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2018年河北血友之家4.17世界血友病日活动总结

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文章来源:河北血友之家


2018年4月17日是第30个世界血友病日。今年的主题是“分享知识,让我们更坚强”。由河北血友之家举办的患教活动于4月18日下午两点在河北省医科大学第二医院隆重举行。

   举办本次活动的目的是为了让更多的患者及家庭学习到血友病的相关知识,促进规范治疗,分享交流大家的诊疗经验,从而积极乐观的面对生活和疾病。出席本次活动的有河北省医科大学第二医院儿科张宝玺主任、血液科张敬宇主任,以及河北省血友之家冯会长和爱心企业、各县市的患者及家属等50余人。

  活动开始,由张敬宇主任致开幕词。紧接着由冯会长介绍了今年医保的新政策以及在一些县市的医院买药可以即时结报的好消息。

  然后张宝玺主任以“血友病预防治疗及因子半衰期对血友病治疗的影响”为题,详细介绍了预防治疗在国内外的情况,各国专家对预防治疗达成的共识和成果,用统计学和图表的形式说明不同年龄、不同用药的剂量在体内半衰期的区别,和保持谷浓度多少的重要性。讲解非常生动,而且有很多耳目一新的知识点,让听众对预防治疗有了全新的认识。


 接下来由张敬宇主任以“血友病患者关节评估的重要性”为题,论述了关节评估的不同治疗方案和定期运用影像学检测关节出血的重要性 ,如何避免关节病变等,这些都是带有指导性和建设性的方案,不仅对患者知道如何保护关节出血,而且了解了关节评估的作用,具有非常深远的意义。

  两位主任讲解完之后,患者及家属纷纷围上来提问,主任答疑解惑,为大家耐心细致的一一作答。之后参会的所有人员合影留念。


最后全体病友进行了交流与学习,并且讨论了成立了石家庄血友之家,河北血友之家的冯会长兼任石家庄血友之家的会长,孙华敏女士是副会长、秘书郎艳伟 四个执行 一个监事 会后还形成了 今年工作的设想。比如要组织、设置石家庄市血友病多学科诊疗中心、血友病患者的心里疏导等,为今后更好的服务患者指明了方向。

 本次活动得到了河北省医科大学第二医院、拜耳、百深、海莫莱士、华兰等公司支持,在此一并感谢。