首页 > 河北血友 > 正文

全国血友家系携带者检测筛查项目邯郸站圆满举行

查看:
文章来源:邯郸血友之家


3月18日上午,全国血友病家系携带者筛查项目河北邯郸站活动,在邯郸市中心医院东院区举行,来自邯郸、石家庄、邢台和沧州的41个家庭的121名成员完成了血样采集。

上午九时,基因检测项目邯郸站活动启动仪式开始。邯郸血友之家会长何军花女士首先致辞,她代表邯郸血友之家,对邯郸中心医院以及活动的各个参与方和支持方表达了谢意;该项目医学检测机构深圳华大临床检测中心李晓斌讲解了公司概况及基因检测的相关知识;沧州血友之家负责人杨学民代表项目发起方天津有爱罕见病关爱中心向参会人员阐述了该项目发起的目的及深远意义,并介绍了该项目的进展等情况;邯郸中心医院血科主任索晓慧 ,给大家讲解了血友病的基础知识和遗传规律,以及科学治疗知识;邯郸血友之家会长何军花、副会长张其明分别向邯郸中心医院、河北泰恒医药有限公司、沧州血友之家赠送了锦旗;深圳同并相联科技有限公司谭恩女士代表项目发起方向邯郸血友之家和沧州血友之家颁发了项目纪念牌。随后,参加本次基因检测的家庭和患者代表与项目各参与方合影留念。

上午十点,各参检家庭完成了检测申请单和承诺书的签订后 ,在活动志愿者的安排和引领下进入采血大厅依次进行血样采集 ,上午11时40分,血样采集工作顺利完成。 深圳华大和同并相联公司工作人员对血样进行认真核对后,迅速装入保温箱并发往深圳。


邯郸站检测活动的圆满进行,得益于多方的共同努力和积极参与!活动发起方天津友爱罕见病关爱中心和技术支持方深圳同并相联公司给予活动全方位的指导与支持;活动发起方之一的沧州血友之家在活动筹备和举办期间,发挥了承上启下的组织协调作用;邯郸血友之家在项目宣传动员、会场及医务人员协调落实、志愿者招集以及采血配合等各环节中,做了大量实实在在的工作;邯郸中心医院院领导、相关科室及医护人员给予活动很大支持;河北泰恒医药有限公司,也为活动奉献了爱心。

全国目前约有14万血友病患者,血友病为典型的性联隐性遗传,由女性传递,男性发病。即由家族中携带致病基因的女性遗传给下一代的男性患者,男性患者的女性后代又会携带有致病基因,成为携带者。因此,确定血友病患者的女性家属是否为携带者成为避免新的血友病患儿出生,阻断家族血友病遗传史的关键。血友病属于WHO(世界卫生组织)定义的罕见病,是由于体内缺乏凝血因子而造成的凝血障碍性疾病,患者以自发性或创伤相关的出血为特征,出血部位主要在关节、软组织和肌肉,严重时会导致残疾甚至死亡。至今医学上仍没有彻底治愈方法,患者需终生注射凝血因子进行替代治疗。凝血因子不仅资源稀缺,而且价格昂贵,好多血友病患者家庭因病致贫返贫,发生了残疾,又会给患者带来就学、就业、婚姻等多方面的困难,给患者家庭及社会带来极大的经济负担。


由天津友爱罕见病关爱服务中心发起,深圳同并相联科技公司、深圳华大基因临床检测中心提供技术和检测支持,邯郸市中心医院、邯郸血友之家、沧州血友之家共同举办的本次基因检测、筛查活动,将为中国血友病家族病史阻断的历史长河上留下浓重多彩的一笔。

因受篇幅限制更多照片无法一一展示,您可以点此链接下载:20180318携带者检测筛查项目邯郸站照片合集

邯郸血友之家

2018.3.19


相关链接:邯郸血友之家联谊会会歌