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张家口血友之家第二次患教活动圆满结束

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为了让张家口血友患者及家属更进一步了解血友病,让血友病患者家庭对患者有整体治疗和家庭护理,减轻血友病患者家庭的心理压力,由血友之家和河北北方学院附属第一医院联合举办的第二届血友病患教会于2017122日在河北北方学院附属第一医院门诊五楼会议厅隆重举行,本届患教会荣幸的邀请到了首都医科大学附属北京儿童医院血液科-唐凌医生、首都医科大学附属北京儿童医院血液科-甄英姿护士长、河北北方学院附属第一医院血液科-高炳华主任,以及共青团高级人才培训中心-那立新老师。

 

 

活动开始之前先进行患者和家属的签到环节,血友之家贴心的为患者们准备了“自我注射”用的冰包、冰袋、止血带等日常治疗用品。在血友之家刘政老师热情的主持下拉开了本次活动的序幕。

 

 

首先由河北北方学院附属第一医院血液科—高炳华主任讲话致欢迎词。

 

 

然后由首都医科大学附属北京儿童医院血液科-唐凌医生为大家讲解“儿童血友病综合关怀治疗及展望”,改善血友病患者的健康和生活质量,重点讲解包括:预防出血和关节损伤、及时治疗出血、管理并发症(包括关节损伤、抑制物产生等)、以及注意社会心理健康。并且北京儿童医院血友病综合治疗组也在其中发挥重要的作用,围绕儿科血友病治疗开展多科室合作的模式,充分调动血液科、检验科、影像科、康复科、颌面科等,围绕血友病儿童在治疗过程中的各个问题开展相应治疗。

 

 

接下来是首都医科大学附属北京儿童医院血液科-甄英姿护士长为大家讲解“血友病的家庭护理”。家庭的预防和护理对于患者的日常生活质量有着非同寻常的意义,做好自我护理,最大限度地减少疾病发作。患者及其父母可以准确的判断出血的部位,早发现早治疗,减轻了病人的痛苦以及致残率,还能够提高自我护理以及自我注射技术的能力。患者及其家属由被动参与治疗转换为主动的角色,增强了他们对疾病治疗的信心,提高了生活质量。

 

 

血友病的治疗和护理一直是患者及家属们最关心的问题,通过患者教育活动的开展,可以让患者及家属面对面的与专家沟通,提出自己的疑问,对于疾病能够有正确的认知,减少误区

 

 

 

血友之家的项目部主任刘政老师也为大家讲解了血友之家所开展的各种项目,并通过各种真实的案例来和大家讲解通过救助对患者治疗的帮助和对患者家庭的改变。

 

 

讲到救助案例“白崇汇”时,很多病友和家长落泪了。崇汇就是张家口的小病友,2012年在北京儿童医院就诊时认识了血友之家,之后在血友之家和社会的关爱帮助下,崇汇从最开始的走不了路卧床辍学,到慢慢康复,再到回归校园生活,并且可以打羽毛球。最后成为“红苹果合唱艺术团”团员。一路走来,血友之家对崇汇和崇汇家庭的帮助实在是太大了。血友之家一直和孩子在一起。

 

 

崇汇的妈妈也主动上台前来,跟各位病友分享了参与救助的经历,感动了台下很多人。

 

 

上午的分享在红苹果合唱团孩子们的歌声中告一段落,整个上午患教会的氛围是充满了“爱与感动”的。高主任更是当场表示,将全力支持张家口地区开展血友病的诊疗工作,即使有困难,她们也会尽力帮助患者克服。

 

 

下午的环节是由共青团高级人才培训中心-那立新老师为大家进行心理疏导。针对血友病患者的情况,那老师有专业的心理辅导方法,现场气氛非常活跃,那老师对我们的患者格外关爱,十分用心的让现场的患者和家长们放松心态,为大家营造一个良好的氛围。通过小游戏的方式让大家明白,面对疾病造成的困难,消极、自卑都是每个人都有的情绪,但是不能一味地去埋怨、去怨恨,要正确认识疾病,承认其存在,才是开始改变和缓解心理压力的第一步。负面情绪不应该是自卑和消极沮丧的来源。让大家释放压力,理解到自己其实跟别人是一样的,我们并没有什么不同。

 

        

开展患者的健康教育是血友病患者整体治疗和护理的重要组成部分。它通过信息传播和行为干预,帮助个人和群体掌握卫生保健知识,血友病患者和患者家属自愿采纳有利于健康的行为和生活方式。努力提高患者的生存质量已成为血友病临床治疗的重要追求的目标。在正规治疗的基础上,对患者实施有效的、全面的健康教育,是提高血友病患者生存质量的关键。

 

 

这次感谢各位专家的到来,感谢北京市民政局、首都公益慈善联合会“走进河北-首都慈善组织公益行”项目和河北北方学院附属第一医院血液科的支持,使到场所有的患者及家属受益,帮助他们了解更多的血友病知识和正确的治疗方法。血友病属于罕见病,是伴随患者终身的疾病,正确的知识和治疗方法、家庭护理方法都是患者最需要的。

血友病的一路需要感谢的人真的很多,张家口市血友会会长吕春江借这次机会代表血友病患者的每一个家庭给帮助过的每一个单位增送了锦旗。

 

 

大会结束,吕春江会长为大家讲解了张家口市血友的政策,大家共同谈讨血友病患者的将来。相信有这么好的政策,这么多人的关心和帮助,我们血友病的生活将来会越来越好。