首页 > 河北血友 > 正文

沧州血友之家举办2016年世界血友病日患教活动

查看:
文章来源:沧州血友之家 杨学民


患教活动会场

为纪念第28个世界血友病日,血友病日前夕,沧州血友之家于4月9日在沧州迎宾馆举行了2016年患者教育活动。举办此次活动的目的是为了让更多的血友病患者及家属了解和掌握血友病基础知识,提高患者及家属对血友病预防治疗和规范化治疗的认知,促进治疗观念的转变,不断提高病友的健康水平,同时呼吁社会各界关注关爱血友群体,让广大病友享有平等的参与社会的权利。


志愿者为活动提供签到、发放资料等服务

北京协和医院血液内科华宝来教授,河北省血友病诊疗专家组成员、沧州市中心医院血液二科苏国宏主任,沧州市人民医院血液科马红梅、闫增强主任,河北血友之家秘书长孙华敏女士,五家八因子药企的嘉宾,沧州中天医药公司经理,媒体记者,志愿者以及来自沧州各县市的患者、家属共100余人参加了此次活动。

活动由沧州血友之家负责人杨学民主持。

杨学民首先向大家介绍了沧州血友之家自成立以来的工作和活动情况。

杨学民主持患教活动
杨学民主持患教活动

石家庄孙华敏女士与病友及家属互动交流
石家庄孙华敏女士与病友及家属互动交流

来自北京协和医院血液内科的华宝来教授,利用PPT图文并茂的做了《血友病预防治疗》的主题讲座。华教授重点就“什么是预防治疗、预防治疗的种类、预防治疗的益处、预防治疗的相关问题”等四大方面进行了深入浅出地讲解,并逐一回答了多名患者及家属提出的问题。在活动现场,华教授还为多名骨关节出现问题的患者进了诊断,并分别给出了治疗意见和建议。

华宝来教授作《血友病预防治疗》专题讲座
华宝来教授作《血友病预防治疗》专题讲座

华教授解答患者及及家属的问题
华教授解答患者及及家属的问题

华教授为小病友诊断关节病情
华教授为小病友诊断关节病情

华教授现场诊断并给出治疗建议
华教授现场诊断并给出治疗建议

在活动中,多名血友病患者还结合自己的经历现身说法。有人讲述了过去因缺医少药无知识,所发生的惨痛经历并造成身体残疾的现状。也有人分享了通过预防治疗和规范治疗,能够和正常人一样学习、工作生活的经验与心得。

病友与大家分享治疗经验和心得
病友与大家分享治疗经验和心得

在接下的注射演示环节中,多名患者踊跃上台,向大家讲解了家庭注射和自我注射的要领、技巧及注意事项,并利用血友之家和爱心药企提供的药品,当场进行了药品稀释、注射部位消毒以及自我注射和相互注射的操作。

病友进行自我注射演示
病友进行自我注射演示

家长为孩子进行因子注射
家长为孩子进行因子注射

本次活动还讨论并通过了沧州血友之家会员章程,明确了入会条件、会员的权利义务以及行为规范。与会患者或家属在入会申请书上签字,自愿成为沧州血友之家会员。

中国血友之家提供因子支持
中国血友之家提供因子支持

上海莱士公司提供因子支持
上海莱士公司提供因子支持

下午四时三十分钟,本次宣传教育活动顺利完成了全部的预定议程,圆满结束。部分患者及家属合影留念。

部分病友及家属合影留念
部分病友及家属合影留念