2018年7月3日晚上8点在石家庄市三院进行了有关“北京血友之家罕见病关爱中心对甲型血友病患者援助项目”的会议商讨,本次共捐赠200支八因子,委托市三院发放给贫困患者...
河北血友 2018-07-04
 
6月5日,罗氏制药公布称美国FDA已经接受了Hemlibra® (emicizumab-kxwh)用于未产生VIII因子抑制物A型血友病成人及儿童患者治疗的补充新药申请(sBLA),并授予其优先审评...
新闻动态 2018-06-10
 
今日(6月8日),国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》,白化病、肌萎缩侧索硬化、血友病等121种疾病被纳入,今后目录将动态更新...
新闻动态 2018-06-10
 
2018年6月3日对于邢台血友患者和病人家属是一个欢心鼓舞的日子,今天邢台市人民医院血友病多学科协作组成立揭牌仪式和血友之家“京津冀健康教育与赋能培训项目”邢台站——上午9时在人民医院医技楼会议室顺利......
河北血友 2018-06-04
 
BioMarin Pharmaceuticals公司在2018年世界血友病联合会(WFH)世界大会上公布了该公司治疗A型血友病的新疗法valoctogogene roxaparvovec(曾用名BMN......
新闻动态 2018-05-24
 
今日,Spark Therapeutics与辉瑞(Pfizer)公司宣布,累计随访超过18个患者年(5至121周)后,所有正在参与在研新药SPK-9001的1/2期临床试验的15名中度至重度B型血友病......
新闻动态 2018-05-24
 
5月18日,河北省人民政府与深圳华大基因科技有限公司(以下简称“华大”)战略合作协议签署仪式在廊坊举行...
新闻动态 2018-05-18
 
如今来自索尔克研究所的研究人员通过研究表明,仅需要一次注射含有无病肝细胞的制剂就能产生小鼠所缺失的凝血因子,从而就能有效终生治疗患B型血友病的小鼠...
新闻动态 2018-05-03
 
4月17日,世界血友病日即将到来,让我们走近这个群体,聆听新老三代血友病患者的自白——...
新闻动态 2018-04-28
 
本文盘点了2018年3月最新的血友病临床研发管线。我们统计了在ClinicalTrials.gov上注册的临床1期,2期和3期的血友病药物临床试验数据。纳入统计范围的包括正在招募、招募完成和已发布招募......
新闻动态 2018-04-28
 
2017年4月23日,石家庄血友之家第一次会议在河北医大召开。本次会议由河北血友之家会长兼石家庄血友之家会长冯老师主持。...
河北血友 2018-04-27
 
四月的邯郸,春风化暖阳光明媚。15日这一天,来自邯郸市各个县市区的血友病患者及家属 200余人,怀着对未来美好生活的向往和感恩的心,相聚在邯郸市中心医院东区宽敞明亮的会议室,举行第30个世界血友病日患......
河北血友 2018-04-20
 
018年4月17日是第30个世界血友病日。今年的主题是“分享知识,让我们更坚强”。由河北血友之家举办的患教活动于4月18日下午两点在河北省医科大学第二医院隆重举行...
河北血友 2018-04-19
 
每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel )对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年......
网站公告 2018-04-16
 
三月的沧州,春和景明,万象更新。在这春意盎然,生机勃勃的时节,沧州市中心医院血友病多学科协作组正式成立...
河北血友 2018-04-08